A 50 años de uno de los peores escándalos médicos de EEUU
Cincuenta años después de que un informe de la Associated Press sacase a la luz uno de los peores escándalos médicos en la historia de EEUU, todavía se sienten las repercusiones del daño causado por un estudio en el que se negó tratamiento a pacientes sifilíticos de raza negra, muchos de los cuales fallecieron
NOTA DE REDACCIÓN: El 25 de julio de 1972 Jean Heller, una periodista del equipo de investigaciones de la Associated Press, por entonces llamado Equipo de Asignaciones Especiales, publicó una noticia que estremeció al país. En base a información suministrada por Peter Buxtun, un informante del Servicio de Salud Pública, la periodista de 29 años —la única mujer del equipo— reveló que el gobierno había negado tratamiento contra la sífilis a cientos de personas de raza negra en Alabama para estudiar el impacto de la enfermedad en los humanos. A la mayoría se les negó la penicilina cuando pasó a ser una cura disponible. Estalló un escándalo tras la publicación del artículo y, casi cuatro meses después, el “Estudio de Tuskegee de la Sífilis Sin Tratar en los Hombres Negros” fue abandonado. La investigación tuvo amplias repercusiones: Los individuos que participaron en el estudio demandaron y recibieron una compensación de 10 millones de dólares, el Congreso aprobó una ley sobre cómo se debe tratar a las personas usadas en estudios médicos y, más de dos décadas después, el presidente Bill Clinton ofreció una disculpa pública por el estudio, calificándolo de “vergonzoso”.
Incluso hoy, se atribuye al estudio la poca disposición de muchos afroamericanos a participar en estudios médicos.
Con motivo del 50mo aniversario de la investigación de Heller, la AP publica su informe original y una reciente entrevista con ella y otras personas acerca de cómo tomó forma el despacho.
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Durante 40 años, el Servicio de Salud Pública (SSP) ha llevado a cabo un estudio en el que humanos usados como conejillos de indias, a los que se les negó tratamiento médico adecuado, fallecieron de sífilis y de sus efectos secundarios.
En el estudio se hicieron autopsias para ver lo que hace la enfermedad con el cuerpo humano.
Los funcionarios del SSP que pusieron en marcha el estudio se han jubilado hace tiempo. Los actuales jefes del SSP dicen que tienen serias dudas acerca de la moralidad del estudio y que es demasiado tarde para tratar la sífilis en los pacientes del estudio que todavía están vivos.
Los médicos del SSP afirman que están ofreciendo todos los servicios médicos disponibles a los sobrevivientes mientras continúa el estudio del impacto de la enfermedad.
El experimento, llamado Estudio de Tuskegee, comenzó en 1932, con unos 600 hombres de raza negra, mayormente pobres y sin educación, de Tuskegee (Alabama), una región que tenía las tasas de sífilis más altas de la nación por entonces.
Un tercio de los participantes no tenían sífilis. Los otros dos tercios mostraban síntomas de la enfermedad. Entre los contagiados, la mitad recibió el mejor tratamiento disponible y a la otra mitad, unas 200 personas, no se les ofreció tratamiento alguno, según funcionarios del SSP. Como incentivo para participar en el programa, se ofreció a los individuos transporte gratis a y de los hospitales, almuerzos calientes gratis, medicinas gratis para todo problema que no estuviese vinculado con la sífilis y entierros gratis una vez realizadas las autopsias.
El Estudio de Tuskegee comenzó diez años antes de que se comprobase que la penicilina curaba la sífilis y 15 años antes de que estuviese disponible para todo el mundo. Pero incluso cuando el uso de la penicilina se popularizó y hubiera podido salvar a varios de los participantes en el estudio, se les negó la droga, de acuerdo con el doctor J.D. Millar.
Es jefe de la unidad de enfermedades venéreas del Centro para Control de Enfermedades (conocido por sus siglas en inglés, CDS), parte del SSP, en Atlanta y actualmente está a cargo de lo que queda del Estudio de Tuskegge. El doctor Millar dijo en una entrevista que tiene serias dudas acerca del programa.
“Creo que hubo un grave problema moral cuando se inició el estudio y que un problema moral más serio fue ignorado cuando la penicilina estuvo disponible y no fue dada a estos hombres, un problema moral que todavía perdura”, dijo el doctor Millar.
“Pero el estudio”, añadió, “comenzó cuando las actitudes hacia los tratamientos y la experimentación eran muy diferentes. Hoy por hoy, con los conocimientos que tenemos sobre el tratamiento y la enfermedad, y los cambios revolucionarios en el enfoque de la experimentación con humanos, no creo que se hubiera puesto en marcha el programa”.
Si la sífilis, una infección muy contagiosa propagada por contactos sexuales, no es tratada, puede causar deformaciones óseas y dentales, sordera, ceguera, trastornos cardíacos y un deterioro del sistema nervioso central.
No hay cifras disponibles acerca de cuándo se produjo la última muerte en el programa. Y un funcionario dijo que aparentemente no se hicieron esfuerzos conscientes para suspender el programa una vez que se puso en marcha.
Un estudio de 1969 del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de 276 sifilíticos con y sin tratamiento que participaron en el Estudio de Tuskegee indicó que siete habían fallecido como consecuencia directa de la sífilis. Otros 154 murieron por problemas cardíacos.
Los funcionarios del CCE dicen que no pueden saber a esta altura cuántos de los decesos por problemas cardíacos pueden ser atribuidos a la sífilis ni cuántas otras muertes pueden estar vinculadas con la enfermedad.
Sin embargo, hace varios años un estudio de la Asociación Médica de Estados Unidos indicó que, de no ser tratada la sífilis, la expectativa de vida de los hombres de raza negra de 25 a 50 años se reduce un 17%.
Don Prince, otro funcionario de la rama de enfermedades venéreas del CDC, dijo que el Estudio de Tuskegee había aportado algunos conocimientos acerca de la sífilis, sobre todo el dato de que las tasas de morbilidad y mortalidad entre los sifilíticos que no son tratados no son tan altas como se pensaba.
Igual que el doctor Millar, Prince dijo que pensó que el estudio debió haber sido interrumpido cuando surgió el tratamiento con penicilina después de la Segunda Guerra Mundial.
“No sé por qué se tomó la decisión en 1946 de no interrumpir el programa”, comentó Prince. “Me molestó mucho cuando llegué aquí y vi todo esto. Me asombra”.
A principios de 1972, según SSP, 74 de los sifilíticos que no habían sido tratados estaban vivos. Todos, indicó el doctor Millar, eran hombres que no habían sufrido reacciones potencialmente fatales a la enfermedad.
Algunos recibieron penicilina y antibióticos en el pasado por otras enfermedades, de acuerdo con Prince, pero ninguno recibió tratamiento para la sífilis. Ahora, dicen los dos médicos, ya es demasiado tarde para tratarlos.
Recientes revisiones del Estudio de Tuskegee hechas por el CDC indican que el tratamiento para los sobrevivientes es cuestionable, según Millar. Su edad promedio es de 74 años y los tratamientos con fuertes dosis de penicilina son muy riesgoso. El doctor Millar, no obstante, dijo que hubo un momento en el que los sobrevivientes pudieron haber recibido los últimos tratamientos disponibles.
“El aspecto moral más grave de este experimento surge tras la Segunda Guerra Mundial, cuando la penicilina estaba disponible para todos”, manifestó. “Conozco algunos que fueron tratados con penicilina por otros problemas y que se salieron del programa porque la droga había tenido efectos positivos en su enfermedad principal (la sífilis). No veo razón alguna por la que no pudieron ser tratados en su momento”.