Mujer que “no se ha sentado” en 30 años teme que sus piernas “fallen en cualquier momento”
Joanna Kilch, de 32 años, de Staffordshire, está desesperada por recaudar dinero para tomar fisioterapia especializada para poder al menos mantenerse de pie
Una mujer que no se ha sentado en 30 años debido a una condición debilitante que ha fusionado sus caderas con sus articulaciones está aterrorizada de que sus piernas “fallen en cualquier momento”, haciéndole imposible ponerse de pie.
Desesperada por comenzar una fisioterapia especializada que cuesta miles de libras, Joanna Klich, de 32 años, se sentó por última vez cuando era una niña pequeña, pero solo recuerda su vida de pie o acostada, debido a una rara condición genética vagamente diagnosticada como atrofia muscular espinal, que debilita los músculos y afecta el movimiento, así como la enfermedad del núcleo central, que hace lo mismo.
A pesar de sus limitaciones, hasta los 21 años, Joanna, que sufre dolores a diario, recuerda haber llevado una “vida normal”, estudiando y trabajando en su ciudad natal en Polonia. Pero sus síntomas empeoraron cuando se mudó a Stoke-on-Trent, Staffordshire, con un novio en 2011, donde permanece, y ahora usa una silla de ruedas vertical.
“Nunca puedo sentarme, todo lo que puedo hacer es pararme”, dijo.
Nunca puedo sentarme, todo lo que puedo hacer es pararme
“Necesito ayuda con todas mis necesidades diarias. Incluso cuando voy al baño, tengo que tener un baño especializado”, agregó.
“Sufro dolores todos los días porque no tengo apoyo para mi peso corporal y mis rodillas están débiles.
“Siento que mi rodilla izquierda se romperá pronto y luego no podré estar ni de pie.
“No me permito imaginar cómo sería mi vida solo acostada”.
A pesar de poder sentarse brevemente cuando era pequeña, Joanna (cuyo tratamiento no está disponible en el Servicio Nacional de Salud [NHS] y quien lanzó una página de GoFundMe para recaudar dinero para su fisioterapia) solo ha conocido lo que es hacer todo de pie.
Mientras crecía con su madre, que todavía vive en Polonia, y su padre, que ya falleció, junto con sus dos hermanas en un pequeño pueblo, Joanna disfrutó de sus días en la escuela, cuando solo usaba una andadora para moverse.
Joanna, quien dice que el NHS tiene la cirugía disponible para sus caderas, pero para sus rodillas solo está disponible en privado, dijo: “Mi mamá dijo que de niña me sentaba, pero no recuerdo eso.
“Por lo que recuerdo, no podía sentarme ni caminar, pero podía hacer las cosas por mí misma, como ir al baño o levantarme de la cama”.
“Me paraba en clase junto al pupitre de la escuela junto a mi amigo, pero nunca me sentí diferente. Tenía muchos amigos y nunca me trataron diferente.
“Cuando crecí, comencé a desear poder caminar como los demás niños, pero nunca me importó no sentarme, porque para mí eso era normal”, añadió.
“Lo más difícil era cuando mis amigos iban a bailar y yo tenía que quedarme parada y mirar, porque yo no podía hacerlo”.
Tras dejar la escuela, Joanna tuvo un trabajo administrativo por algunos años, pero se mudó al Reino Unido cuando tenía 21 años en 2011 con su novio de aquel tiempo, encantada con la libertad de su vida adulta, antes de que su condición empeorara.
“Mudarme a Inglaterra fue increíble”, comentó Joanna. “No estaba en casa, estaba en un país diferente y era independiente y finalmente me sentía como una adulta.
“Comencé un negocio como técnica de uñas, poniendo uñas, maquillando y poniendo pestañas. Pero luego comencé a tener dificultades para caminar, porque estaba muy débil y solo podía estar de pie”.
“Al principio pensé que era normal, porque estaba de pie 15 horas todos los días, pero mi condición empeoraba cada vez más”.
Para 2016, Joanna tuvo que comenzar a usar una silla de ruedas vertical para sostenerse y moverse, pero incluso así, el dolor se volvió tan insoportable que tuvo que dejar de trabajar en 2019. “No podía pararme por el dolor y comencé a hacer todo muy lentamente”, contó.
“Pero entonces tenía que acostarme el mayor tiempo posible”.
Ahora, Joanna depende de su silla de ruedas vertical y su soporte para estar de pie para mantenerse erguida, pero incluso esto es increíblemente doloroso, pues el peso de su cuerpo hace presión sobre sus débiles extremidades.
Joanna toma analgésicos todos los días y también necesita un respirador para ayudarla a respirar en la noche porque sus pulmones son más débiles cuando se acuesta.
Una de las cosas más difíciles de aceptar para Joanna, quien tiene un novio cariñoso y solidario, su asistente personal, Dariusz Suchowiak, de 46 años, ha sido aceptar el hecho de que no tendrá hijos, ya que su condición lo haría imposible.
“No puedo ser madre. Empecé a pensar en ser madre cuando tenía 19 años”, admitió.
“Pero sé que sería muy, muy difícil en mi condición y podría morir”, agregó.
“Amo a los niños, así que esto es una pesadilla para mí.
“Lo acepto más ahora, pero todavía me molesta”.
A pesar de todo, Joanna sigue tratando de mirar hacia el futuro y está en su tercer año de psicología, a través de un curso a distancia de una universidad de Polonia.
Durante la última década, ha necesitado asistentes que la ayuden con la limpieza, la cocina y tareas básicas, como ir al baño.
“No puedo ser independiente”, mencionó. “Todo el tiempo, necesito a alguien que me ayude con todo.
“Siempre tengo que tener a alguien en mi casa ayudándome, para hacer todo, desde ir al baño hasta acostarme. No tengo privacidad”.
Ahora, su gran temor es que pronto sus piernas cedan y ya no pueda mantenerse en pie.
Debido a esto, está desesperada por recaudar suficiente dinero para tomar fisioterapia intensiva privada, que espera que alivie la tensión en sus músculos y la ayude a evitar cualquier operación el mayor tiempo posible.
La cirugía es arriesgada, ya que implica cambiar la posición de las caderas a una posición sentada de forma permanente.
“La fisioterapia me haría más fuerte, por lo que mis músculos serán más fuertes y no me dificultarán tanto estar de pie”, explicó.
“Si puedo lograr eso, no necesitaré la cirugía todavía, donde existe el riesgo de que no sobreviva”.
“Pero si estuviera sentada, podría hacer las cosas normalmente y usar ambos brazos, porque en este momento tengo que usar un brazo para apoyarme en las cosas, por el peso en mis piernas”, describió.
Si bien Joanna no tiene idea de cuánto costaría la cirugía de caderas y rodillas, sabe que necesitará US$7.370 (£6.000) para la fisioterapia.
Mientras tanto, debe tener mucho cuidado y debe evitar aumentar de peso, lo que ejercería más presión sobre sus piernas debilitadas.
“Hace unos años, subí 10 kilos y no podía pararme porque me sentía muy pesada”, recordó.
“Comencé una dieta e incluso perdí algunos kilos, me sentí increíble y perdí los 10 kilos al poco tiempo”, dijo.
Efectivamente confinada en casa la mayor parte del tiempo, incluso los viajes que involucran ir en automóvil son un problema para Joanna.
“Viajo en la parte de atrás o en el asiento del pasajero, acostada, porque no sé qué más hacer”, señaló.
Pero todavía tengo sueños. Me gustaría abrir una fundación para personas discapacitadas y enseñar psicología
Pero, en lugar de preocuparse por si su condición es potencialmente mortal o limitante, se concentra en recaudar fondos y tratar de mejorar las cosas.
“Estoy enojada porque no puedo hacer lo que solía hacer”, confesó.
“No sentí que estaba discapacitada hasta que cumplí 21 años.
“Pero todavía tengo sueños. Me gustaría abrir una fundación para personas discapacitadas y enseñar psicología”.
“También sueño con algún día tener mi propio piso en el que pueda ser independiente.
“Entonces, quiero tener la fisioterapia para volver a encontrar algo de independencia y sentir que puedo comenzar a cumplir mis sueños”.
Para donar al tratamiento de Joanna, visita https://www.gofundme.com/f/joanna-k