Madres brasileñas lideran iniciativa para garantizar acceso a marihuana medicinal a niños enfermos

A un niño de 4 años se le dificultaba mantener el equilibrio al caminar por la sala de estar. Los ojos de su madre seguían atentamente cada uno de sus movimientos. Entonces, una convulsión lo tiró al suelo y el ruido sordo de su pequeño cuerpo resonó por toda la casa.

En esta mañana de julio en Guarujá, una ciudad costera en el estado brasileño de Sao Paulo, Murillo recuperó rápidamente el sentido mientras su madre, Janaína Silva, lo arrullaba.

“De cinco minutos de agonía, ahora son solo segundos”, dijo Silva al recordar cómo hace solo tres meses las convulsiones de su hijo duraban mucho más. A Murillo le diagnosticaron cuando era un bebé el síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia con múltiples tipos de convulsiones que causan rigidez y caída de la cabeza y las extremidades.

Sus convulsiones más cortas —y menos intensas— son el resultado de una dosis constante de cannabidiol líquido (CBD) que Silva puede obtener de manera gratuita a través del sistema de salud pública del estado. Es una medida que el gobierno federal no ha tomado, ya que el proyecto de ley para regular el cannabis medicinal a nivel nacional ha estado estancado en el Congreso durante años.

En las farmacias, una botella de 30 mililitros (1 onza líquida) del CBD que el pediatra de Murillo le recetó para su condición cuesta hasta 900 reales (180 dólares), que es más de la mitad del salario mensual de Silva como asistente de oficina. Desde junio, no ha gastado ni un real en la medicación de CBD de su hijo. Dos veces al día, gotea el aceite en la boca del niño, y cada frasco dura unos 45 días.

Sao Paulo, el estado más poblado de Brasil con más de 44 millones de personas, fue el primero en promulgar una ley que permitió que el CBD estuviera disponible de forma gratuita.

La ley fue una victoria para las madres brasileñas que han liderado una campaña de una década para asegurar el acceso para sus hijos enfermos. Han luchado mediante la desobediencia civil, peticiones judiciales, marchas y presión política.

Una de las madres que encabeza la iniciativa es Maria Aparecida Carvalho, de 56 años, exempleada bancaria. A su hija, Clárian, le diagnosticaron a los 10 años el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia que puede causar un paro cardiorrespiratorio y provocar la muerte súbita. Su medicación le provocaba graves efectos secundarios —una vez estuvo a nada de necesitar hemodiálisis por envenenamiento— y sus convulsiones podían durar hasta una hora. Carvalho y su esposo se turnaban para dormir por miedo a perder a su hija durante la noche.

Después supieron de Charlotte Figi, una niña estadounidense que sufría la misma enfermedad y que se convirtió en la imagen mundial del cannabis medicinal. Cuando Carvalho leyó sobre ella en 2013, se apresuró a contárselo a su esposo.

“Lo primero que le dije fue: ‘Vamos a conseguir (cannabis) de los traficantes de drogas’”, dijo Carvalho.

Pero no fue necesario: obtuvo algo de CBD meses después, cuando la neuróloga de su hija lo introdujo de contrabando en su equipaje al regresar de un viaje al extranjero. Más tarde, con la ayuda de un abogado, Carvalho obtuvo un permiso judicial especial para cultivar marihuana en su patio trasero en la ciudad de Sao Paulo, y produce el extracto para su hija y otros 200 pacientes.

La ley vigente en Brasil permite el uso del cannabis con fines científicos y medicinales, dijo Emílio Figueiredo, abogado y miembro del Consejo Nacional de Políticas sobre Drogas. No obstante, el cultivo de marihuana todavía es ilegal, por lo que la industria tiene que importar materias primas —como el aceite de cannabis—, lo que incrementa los precios drásticamente.

Cuando Caio França, un legislador estatal de centroizquierda, conoció a Neide Martins, una madre a quien se le dificultaba conseguir CBD para tratar la rara forma de epilepsia de su hijo, se dio cuenta de que las familias necesitaban ayuda, en particular aquellas que no podían pagar la medicación.

En 2019, França redactó el primer proyecto de ley del país cuyo objetivo era permitir que las familias solicitaran el medicamento a través del sistema de atención de salud pública. Durante tres años, trabajó para convencer a sus homólogos —abrumadoramente conservadores—, uno por uno, con testimonios de familias que necesitaban extracto de marihuana como la alternativa más eficaz para el tratamiento de sus hijos.

“El entorno político estaba desinformado y tenía prejuicios contra el cannabis. Fue sorprendente lo poco que sabían mis compañeros diputados al respecto”, dijo França.

El proyecto de ley se aprobó a fines de 2022, con casi dos tercios de apoyo de la legislatura del estado. Fue promulgado en enero de 2023 por una figura improbable: el gobernador Tarcísio de Freitas, exmiembro del gabinete del expresidente de extrema derecha Jair Bolsonaro, quien es mencionado con frecuencia como un posible nuevo abanderado de la derecha política.

Limitó el proyecto de ley a pacientes con tres enfermedades raras, incluidos los síndromes de Dravet y de Lennox-Gastaut, y citó investigaciones que demostraban que esos eran los únicos en los que el uso de cannabis había demostrado ser eficaz.

En su intervención en la ceremonia de firma, de Freitas expuso que tiene un sobrino con Dravet que usa cannabis medicinal. Antes, dijo, el chico usaba un casco en público en caso de que una convulsión repentina lo atacara y tirara.

“Cada convulsión te quita un poco de vida. Y es muy triste presenciarlo”, dijo el gobernador, con el podio agarrado con ambas manos. “Y luego, cuando recibes este proyecto de ley, piensas: ‘Dios mío... por fin’. Esto tenía que hacerse”.

La marihuana para su uso recreativo aún está prohibida en Brasil, pero tras años de deliberaciones, el Supremo Tribunal Federal la despenalizó en junio para uso personal, hasta una cantidad máxima permitida. En respuesta, el Congreso conservador de Brasil comenzó a presionar para tener una legislación más estricta sobre drogas.

Incluso si el Congreso endurece las leyes sobre drogas para uso recreativo, eso no debería afectar el acceso de los pacientes, dijo Figueiredo, el abogado. Una encuesta de 2023 de Datafolha concluyó que las opiniones sobre el cannabis medicinal trascienden la profunda polarización política del país.

El uso de cannabis medicinal en Brasil está en aumento. En 2023, más de 430.000 brasileños recibieron tratamiento con cannabis, casi un 130% más que el año anterior, según una encuesta de Kaya Mind, una empresa de inteligencia empresarial.

Sidarta Ribeiro, un destacado neurocientífico brasileño y fundador del Instituto del Cerebro de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte, dijo que las madres de niños enfermos han encabezado la lucha. Recientemente publicó un libro sobre el tema, titulado “As flores do bem: A ciência e história da libertacâo da maconha” (Las flores del bien: La ciencia y la historia de la liberación de la marihuana).

“Todo esto confluyó en los últimos 10 años para cambiar el rumbo, pero el juego está lejos de estar ganado”, añadió Ribeiro.

Silva, la madre de Murillo, proviene de una familia conservadora y cuenta que ella tenía prejuicios contra la marihuana, pero cambió de opinión tras ver cuánto ha beneficiado a su hijo.

“Es un medicamento que puede darle una mejor calidad de vida”, dijo.