Complicado retorno para quien modificó bebés genéticamente

Hace cinco años, el científico He Jiankui impactó a sus pares y al mundo al afirmar que creó los primeros bebés modificados genéticamente. Ahora, después de pasar tres años en una prisión china por practicar medicina sin licencia, enfrenta obstáculos y críticas mientras intenta reingresar al mundo de la ciencia.

Desde hace meses ha estado promoviendo planes para desarrollar genoterapias económicas que permitan combatir enfermedades raras, empezando con la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que debilita los músculos.

Durante el otoño pasado anunció en redes sociales que había abierto un laboratorio en Beijing. A principios de febrero, durante una teleconferencia organizada por la Universidad de Kent, en Gran Bretaña, habló sobre este nuevo esfuerzo.

Y la semana pasada, anunció a la prensa que había recibido una visa para Hong Kong y que podría querer trabajar en el centro financiero. Pero los funcionarios de Hong Kong revocaron esa visa horas después. Dijeron que se habían hecho declaraciones falsas y que se iniciaría una investigación penal.

The Associated Press se ha comunicado varias veces con He por teléfono y correo electrónico, pero él no ha accedido a darle una entrevista. He tuiteó el fin de semana que pausaría sus publicaciones en la plataforma de redes sociales para concentrarse en su investigación. Mientras tanto, otros en el mundo científico están divididos sobre sus esfuerzos por regresar y algunos expresan dudas importantes.

“Seamos claros: él no tiene experiencia en la modificación de genes” y su experimento anterior fue “un desastre total, total”, declara Kiran Musunuru, un experto en modificación genética de la Universidad de Pensilvania que escribió un libro sobre el caso. “Entiendo que tal vez algo de esto sea una jugada para rehabilitar su reputación... pero, ¿cómo puede alguien pensar que es una buena idea?”.

A algunos científicos les preocupa que He regrese al tipo de trabajo que hacía antes, que implicó usar una herramienta llamada CRISPR-Cas9 para modificar embriones genéticamente y desactivar un gen que permite que el virus que causa el sida, el VIH, ingrese a las células. La idea era hacer a los niños resistentes al sida.

La herramienta de modificación de genes es poderosa y puede conducir a tratamientos para muchas enfermedades. Los científicos que la descubrieron recibieron el Premio Nobel en 2020, pero el trabajo de He fue criticado en todo el mundo porque, al realizar modificaciones en embriones, intentaba lograr cambios que pudieran transmitirse a generaciones futuras, lo que podría alterar potencialmente el curso de la evolución humana. El trabajo también fue médicamente innecesario y conllevaba el riesgo de cambiar otros genes.

No está claro cómo están los tres niños que se desarrollaron a partir de los embriones: las gemelas conocidas como Lulu y Nana y una tercera niña conocida como Amy.

Dada la ambición de He, “no me sorprendería que, dentro de unos años, si surge la oportunidad, regrese” a ese tipo de trabajo, comenta la doctora Samira Kiani, ingeniera genética e investigadora de la Universidad de Pittsburgh quien produjo un documental sobre la historia de He llamado “Make People Better” (Mejorando a la gente).

Pero Benjamin Hurlbut, un experto en Bioética y Biomedicina de la Universidad Estatal de Arizona, quien ocasionalmente está en contacto con He, afirma que “no hay absolutamente ninguna razón” para creer que hará algo similar, y que He tiene el conocimiento y las conexiones para realizar proyectos de biotecnología respetables.

“Él cumplió con su condena y está tratando de comenzar de nuevo”, agrega Hurlbut.

UNA CHARLA REVELADORA

Joy Zhang, socióloga de Kent y organizadora del evento en Gran Bretaña donde He habló, dijo que la mayoría de los participantes eran científicos y académicos con residencia en China, y que muchos llegaron con la mente abierta sobre él y su proyecto más reciente.

“Fue realmente impactante lo desvergonzado que fue al jactarse de su genoterapia cuando tenía muy poca sustancia para mostrar, ya sea científica o éticamente”, asegura Zhang. “Comprobó que no es un genio incomprendido. Sólo es un oportunista muy egoísta”.

Durante su presentación de 25 minutos, He pasó la mayor parte del tiempo con explicaciones básicas de ciencia, y habló de su investigación sobre la distrofia muscular de Duchenne durante menos de dos minutos, según un informe cáustico publicado por los organizadores del evento. Eso incluyó compartir su objetivo de recaudar 50 millones de yuanes (alrededor de 7,3 millones de dólares) a través de la beneficencia y comenzar los ensayos clínicos para marzo de 2025.

“Hemos expuesto que hay poca sustancia” detrás de los planes ambiciosos de He sobre la terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne, según el informe. “Nos preocupaba que pueda poner en peligro a otra población vulnerable si su nueva empresa sigue sin control”.

Los organizadores alegan que invitaron a He porque China no había tenido una discusión abierta sobre la tecnología CRISPR y su ética desde su asombroso anuncio en 2018. Les decepcionó que He no hablara sobre su pasado reciente. Un día antes, se había retirado de una charla agendada en la Universidad de Oxford y dijo en Twitter que no estaba listo para hacer eso.

Kiani afirma que invitar a He a hablar en tales eventos es una buena idea porque la comunidad científica puede comunicar lo que está bien y lo que está mal, y conocer sus planes. “Sería muy ingenuo de nuestra parte pensar que, si no lo incluimos en ninguna conversación, simplemente se irá”, añade.

Después de la presentación de He, un colega científico lo presionó sobre si pensaba que debería prohibirse la llamada “modificación del genoma humano hereditario”. La cuestión se ha vuelto especialmente oportuna, dicen los expertos, ya que la agencia de vigilancia de la fertilidad en Gran Bretaña presiona para una reforma de las leyes de fertilidad que a algunos preocupa que pueda conducir tarde o temprano a la legalización de la práctica.

He no respondió.

LA CULTURA COMPETITIVA DE LA CIENCIA

El antropólogo cultural Eben Kirksey, miembro del St. Cross College de la Universidad de Oxford y quien escribió el libro “The Mutant Project” (El proyecto mutante), dice estar preocupado por lo que las acciones pasadas de He puedan augurar sobre el futuro. Por ejemplo, Kirksey señala que He engañó al público sobre la salud de las gemelas en el experimento de modificación genética y reveló en su libro que ellas nacieron a las 31 semanas de gestación mediante una cesárea de emergencia.

La búsqueda de He por la fama y avances potencialmente rentables amenaza nuevamente con interponerse en el camino de la “ciencia buena, estable y bien razonada”, advierte Kirksey.

Además de la investigación de la distrofia muscular de Duchenne, He dijo el año pasado en la plataforma de redes sociales Weibo que buscaba fondos del gobierno chino para desarrollar un tipo avanzado de máquina que crea ADN sintético y que podría usarse para almacenar información. Un pequeño tramo de ADN sintético puede almacenar grandes cantidades de datos.

Su propuesta para ese proyecto enlistaba como asesor científico a J. William Efcavitch, director científico y cofundador de una compañía de ciencias de la vida en California. Efcavitch, quien no respondió a las solicitudes de comentarios, formó parte del consejo asesor científico de Direct Genomics, una empresa de secuenciación que He cofundó antes del escándalo de la modificación de genes.

Hurlbut cree que esos planes no atraerían mucha atención si no hubiera sido por el escándalo.

“Hay algo extraño en la preocupación particular en ese individuo —el tipo de narrativa del ‘científico loco’—, cuando lo que hizo estaba incrustado en una red mucho más grande”, manifestó Hurlbut poco después de la publicación en Weibo.

Algo similar volverá a suceder sin duda, señalan los expertos, a menos que la comunidad científica mundial cambie la cultura competitiva que impulsa a muchos a una carrera por ser el primero, y a menos que la gente pregunte: ¿Deberíamos apresurarnos y hacerlo sólo porque podemos?

Decir que He se volvió incontrolable parece tratar de apuntar el dedo hacia otra parte, advierte Hurlbut, “en lugar de preguntar: ¿De dónde surgió esto? ¿Tenemos algo que ver con esto?”.

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The Associated Press recibe apoyo para sus coberturas de salud y ciencia de parte del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes. La AP es la única responsable de todo el contenido.