La batalla de una mujer con cáncer terminal por decidir el día de su muerte

Fay Hoh Yin pensó mucho en cómo le gustaría morir después de que le diagnosticaran linfoma de células T en estadio IV incurable en 2014.

Ella y sus dos hijos, Monona y Duncan, experimentaron un “ensayo general” de cómo podría ser su muerte a fines de 2015 cuando su cuerpo comenzó a fallarle. En ese momento, los médicos creían que era el cáncer de Fay la que la estaba matando, pero, en realidad, su corazón estaba tan débil que se acumuló un litro de líquido en un pulmón.

"Estaba lista para morir", dijo Fay a The Independent . “Tenía todos los síntomas horribles; No podía respirar y no tenía ninguna energía. Fue muy doloroso".

Fue entonces cuando investigó por primera vez Compassion & Choices, una organización sin fines de lucro que aboga por opciones para el final de la vida, como ayuda médica para morir, para pacientes terminales.

Fay vivía en Delaware en ese momento, donde no se permitía la ayuda médica para morir. Pero el estado cercano de Vermont ofreció la opción para personas mentalmente capaces con un pronóstico terminal de seis meses o menos.

El proyecto de ley de Vermont, similar a otros ocho estados y el Distrito de Columbia que ofrecen ayuda médica para morir en los EE. UU., requiere que alguien haga que dos médicos firmen que tienen un pronóstico terminal y son mentalmente capaces. Luego, el paciente puede recibir una receta para un medicamento, que la mayoría de ellos se autoadministran, que le permitiría terminar con su vida antes de que la enfermedad finalmente lo mate.

El sufrimiento era uno de los mayores temores de Fay cuando trataba de pensar en su muerte porque vio a su propia madre experimentar una muerte dolorosa en los años anteriores.

“Había visto a mi propia madre sufrir terriblemente durante dos años, y eso me impresionó mucho”, dijo. "Hasta el día de hoy, no puedo pensar fácilmente en los tiempos felices".

Entonces Fay se encontró en una posición similar, con sus propios dos hijos observándola mientras luchaba con su salud y mortalidad. Todo lo que sabía era que no quería experimentar un sufrimiento similar al de su madre o que sus hijos la presenciaran con un dolor severo.

“Estaba muy aterrorizada por eso”, dijo sobre el sufrimiento. "No es tanto una muerte, sino la última vida casi no humana de arrastrarnos día a día".

Comenzó a investigar sobre ayuda médica para morir e incluso consideró establecer su residencia en Vermont para utilizar la ley estatal en el otoño de 2015 con la ayuda de su hija, Monona.

Pero la salud de Fay fue en declive y terminó en el hospital luchando por respirar. Fue entonces cuando le pidió a su hija que “detuviera todo” en términos de salvar su vida.

"Activamos su orden de No resucitar [DNR]", dijo Monona a The Independent .

Luego, una enfermera del hospicio descubrió que en realidad era la afección cardíaca de Fay, no su cáncer, lo que la estaba matando en ese momento, y los médicos pudieron brindarle el tratamiento adecuado para que pudiera recuperarse. Pero ese período de tiempo se quedó con ella, y utilizó los años siguientes para investigar la ayuda médica para morir y abogar por la opción en otros estados.

Fay se mudó al apartamento de Monona en Brooklyn, Nueva York, luego del “ensayo general” de su muerte mientras aún luchaba contra su diagnóstico de cáncer y su afección cardíaca.

En Nueva York, la legislatura ha introducido su Ley de Ayuda Médica para Morir durante varios años. En 2020, la ley tuvo su mayor probabilidad de pasar por la legislatura, pero la pandemia de coronavirus influyó en los legisladores para que detuvieran todas las prácticas legislativas no relacionadas con Covid-19. Fay y Monona estaban programados para reunirse con los legisladores de Nueva York en abril de 2020 sobre por qué abogaban por la ayuda médica para morir, pero todo fue cancelado debido a la pandemia.

Cuando Fay habló con The Independent en febrero de 2020, había estado en la sala de emergencias 15 veces en los últimos dos meses, y otras veces en el hospital se sometieron a quimioterapia para su linfoma de células T en etapa IV. Los síntomas que experimentó incluyeron cansancio extremo, neuropatía y dificultad para respirar.

"Me estoy adaptando constantemente al hecho de que estoy perdiendo un poco de mí misma", dijo, "y por eso creo que ya no puedo vivir de forma independiente".

Si bien disfrutaba de su vida hasta cierto punto, Fay todavía quería ayuda médica para morir como una opción para sí misma en el momento en que su sufrimiento creciera demasiado.

“Si tienes hijos que realmente te quieren y quieres, es un castigo terrible, terrible para ellos verte morir”, dijo. “Estoy perdiendo un poco de todo todos los días. Puedo aceptar eso. Todavía puedo disfrutar de la vida hasta obtener un título. Y realmente disfruto estar con [mi familia] pero cuando el dolor se vuelve demasiado y no hay esperanza, realmente no veo nada honorable en pelear ”.

Fay se mantuvo firme en que quería vivir su vida con su familia a su lado, pero quería hacerlo en sus términos con la opción de elegir ayuda médica para morir al final.

"Quiero vivir; Sí quiero vivir ”, dijo. “Pero simplemente no veo ningún honor en mí sufrir con [mi familia] viéndola totalmente indefensa. Debería tener la libertad de decidir cómo quiero ir ".

Monona agregó: “Si vieras lo mucho que estamos tratando de mantener a mamá aquí y con nosotros… no sobreviviendo pero realmente viviendo… Esta es una extensión del amor que estamos mostrando para preservar su vida. No está reñido. Creo que la gente no lo entiende porque no ha tenido que tomar decisiones tan difíciles ".

En el mejor de los casos, Fay, que se describía a sí misma como realista, creía que viviría otros dos años con sus enfermedades terminales.

"Hay una esperanza de vida definida", dijo, "y creo que he luchado lo suficiente porque a veces estoy tan cansada, solo, ya sabes, controlando mi cuerpo".

Fay murió el 20 de julio a la edad de 88 años con su familia junto a su cama en Brooklyn.

Su muerte se produjo dos meses antes de que se publicara este artículo, y en un momento en que tanto Delaware como Nueva York tenían ayuda médica para proyectos de ley moribundos que se movían en cada legislatura estatal.

Al hablar con Monona después de la muerte de su madre, dijo que Fay abogó por la ayuda médica para morir en sus últimas horas.

“Mamá realmente nunca perdió su frustración por verse impedida”, dijo Monona. “Como ella siempre dijo, 'No es justo que no pueda terminar con mi sufrimiento'. Y estaba muy frustrada por no poder decírselo directamente a los legisladores ".

“Dijo las palabras 'Compasión y opciones' en las últimas horas de su vida”, agregó, haciendo referencia a la organización sin fines de lucro con la que Fay compartió su historia cuando abogaba por ayuda médica para morir. “Estaba enojada porque se le había negado [esta opción]… Así que sigo con su mensaje.

“Este no es mi mensaje. Habló de eso dos horas antes de morir y se sintió enojada porque los legisladores no le permitían terminar con su sufrimiento ”.

Fay detuvo el tratamiento de quimioterapia para su cáncer a fines de febrero. Luego, la pandemia golpeó y su familia se preocupó por tres cosas que podrían matar a Fay: cáncer terminal, insuficiencia cardíaca y Covid-19.

Entonces, en un esfuerzo por descubrir sus próximos pasos, Fay buscó otras opciones que estarían disponibles para ella al final de su vida.

Viajando entre Delaware, donde Fay era propietaria de una casa, y Nueva York, donde vivía con la familia de Monona, estaba Nueva Jersey, que había aprobado su Ley de Ayuda para Morir de Nueva Jersey en agosto de 2019. La accesibilidad del estado influyó en Fay para preguntarle a Monona para investigar el establecimiento de una residencia en Nueva Jersey.

"Ella no quería dejar las cosas al azar", dijo Monona. “Ella no quería llegar a una crisis sin algún tipo de red de seguridad. Y así es como nos acercamos a todo este período ".

Monona fue tan lejos como para investigar las funerarias y los médicos de Nueva Jersey que podrían aceptar a Fay como paciente. Pero Fay finalmente decidió que no quería morir lejos de su familia en Brooklyn.

“Ella dijo que sería demasiado triste para nosotros dos dejar al resto de la familia, mudarnos a Nueva Jersey y esperar [a que ella] muriera”, agregó Monona.

Se consideraron otras opciones para el final de la vida, pero también fracasaron.

“Nos quedamos sin medios para acabar legalmente con su vida”, dijo, por lo que la pareja buscó el consejo de los médicos de cuidados paliativos sobre los pasos finales de la vida de Fay.

Fay, que se sometió a múltiples transfusiones de sangre paliativas durante este período de tiempo, las detuvo el 8 de julio. Luego, el 12 de julio se le llevó cuidados paliativos a su hogar.

El sufrimiento seguía siendo una preocupación para Fay, pero el único sufrimiento extremo que experimentó fue durante las últimas horas de su vida.

“Lo que aprendí al no tener ayuda médica para morir es que se necesita un cuidado de hospicio maravilloso”, dijo Monona. “Como, sí, mi mamá, hasta el día de su muerte, quería una receta para acabar con su propia vida. Ella quería eso y estaba enojada porque no podía tener eso. Pero, al mismo tiempo, diría que murió en paz ".

El excelente apoyo de hospicio, los médicos de cuidados paliativos y la medicina paliativa eran, para Monona, lo que la gente necesitaba para tener lo que podría considerarse una “buena muerte”, algo que no todos pueden acceder.

“Necesitas todo para tener el tipo de muerte que tuvo mi madre, y eso fue extremadamente importante para nosotros como sobrevivientes porque estoy mucho menos destruida que la primera vez que casi muere”, dijo. “Simplemente la rodeamos con cuidado, y ella tuvo ese proverbial morir en casa en paz, rodeada de sus seres queridos”.

Quienes se oponen a la ayuda médica para morir han citado razones religiosas para estar en contra del acto. Otras preocupaciones incluyen un paciente terminal que toma la receta para terminar con su vida antes de que se agoten todos los tratamientos, o la posibilidad de que un paciente sea obligado por médicos o familiares a tomar la receta.

Nueve estados y el Distrito de Columbia permiten legalmente la ayuda médica para morir, y las leyes incorporan salvaguardas para proteger al paciente terminal y sus derechos. Estas leyes requieren que el paciente tenga un pronóstico terminal de seis meses, que sea mental y físicamente capaz de autoadministrarse el medicamento y que cuente con la aprobación de dos médicos estatales.

Monona describió los cuatro años y medio con su madre como un "momento hermoso" después de que ella casi muere en 2015. En sus últimos meses, Fay todavía encontró una manera de usar el humor al interactuar con sus hijos, yerno y nieta.

"Tenía el brillo de una persona que está dejando este mundo satisfecho", dijo Monona.

Pero luchar por opciones para el final de la vida de Fay, especialmente en sus últimos meses de vida, redujo el tiempo que podrían haber pasado haciendo otras actividades juntos.

“Es algo sagrado cuando la gente muere”, dijo. “[Fay] llegó allí por su cuenta, pero pasamos diecinueve horas luchando con su miedo. Simplemente no habría sido el caso si ella hubiera sabido: 'Tengo una póliza de seguro. Si tengo un dolor tremendo, tendré la póliza de seguro '... eso habría transformado los últimos cuatro o cinco meses de su vida ”.

“No es como si estuviera buscando una salida fácil”, agregó Monona. “Ella estaba buscando una agencia completa. Quería ser la capitana de su propio barco y quería cuidados paliativos ".

Aunque Fay abogó activamente por la ayuda médica para morir como una opción para el final de la vida, tanto ella como su hija enfatizaron que quería vivir el mayor tiempo posible.

“La persona en mi vida que más quería [ayuda médica para morir] era la persona más viva”, dijo Monona.

“[A los oponentes] les gusta tratar esto como una decisión casual”, agregó. “No, es realmente lo opuesto a casual. Es una decisión muy considerada por personas que han luchado con valentía y merecen tener la paz al final ”.