Fallece el príncipe Frederik de Luxemburgo a los 22 años por una rara enfermedad genética
Al príncipe Frederik le diagnosticaron la mutación POLG a los 14 años
El hijo del príncipe Robert de Luxemburgo y la princesa Julie de Nassau, el príncipe Frederik, falleció a los 22 años.
Robert publicó el viernes un emotivo mensaje en el sitio web de la Fundación PolG para anunciar la muerte de su hijo. Frederik también fundó la organización, cuyo objetivo es ayudar a encontrar tratamientos para su enfermedad rara, la enfermedad mitocondrial PolG.
“Con gran pesar, mi mujer y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, Frederik, fundador y director creativo de la Fundación PolG”, escribió Robert en el extenso comunicado. “Frederik encontró la fuerza y el valor para despedirse de cada uno de nosotros por turnos: de su hermano, Alexander; de su hermana, Charlotte; de mí; de sus tres primos, Charly, Louis y Donall; de su cuñado, Mansour; y, por último, de su tía Charlotte y su tío Mark”.
“Ya había dicho todo lo que tenía en el corazón a su extraordinaria madre, que no se había separado de él en 15 años”, continuó Robert, refiriéndose a su esposa.
Después de que Frederik se despidiera individualmente, dejó a sus seres queridos “colectivamente con una última broma interna familiar”. Antes de que Frederik levantara el ánimo de toda su familia, “en sus últimos momentos”, Robert recordó la última pregunta que le hizo su hijo: “Papá, ¿estás orgulloso de mí?”.
“Llevaba varios días sin poder hablar mucho, por lo que la claridad de estas palabras fue tan sorprendente como profundo el peso del momento”, continuó Robert. “La respuesta era muy fácil, y la había oído tantas veces, pero en ese momento necesitaba que le aseguraran que había aportado todo lo que podía en su corta y hermosa existencia y que ahora por fin podía seguir adelante”.
Robert continuó llamando a su hijo su “superhéroe”, antes de elogiar el trabajo que Frederik logró con la Fundación PolG. También aplaudió el “superpoder” de su hijo, que era la capacidad de inspirar y predicar con el ejemplo.
“Frederik nació con una capacidad especial para el positivismo, la alegría y la determinación. Cuando era pequeño, siempre decía que si había un hijo nuestro por el que nunca tendría que preocuparme, era él”, añadió Robert. “Tiene unas habilidades sociales inigualables, un sentido del humor asombroso, una inteligencia emocional y una compasión fuera de serie, un sentido de la justicia, la equidad y la decencia que no conoce límites. Era disciplinado y organizado a más no poder”.
En la declaración, Robert también arrojó luz sobre la enfermedad mitocondrial PolG, y cómo los primeros síntomas son difíciles de reconocer, como en el caso de Frederik.
“A Frederik se le diagnosticó PolG a los 14 años, cuando sus síntomas se manifestaban con mayor claridad y cuando la progresión de su enfermedad se había agudizado”, prosiguió. “Debido a que la enfermedad PolG causa una gama tan amplia de síntomas y afecta a tantos sistemas orgánicos diferentes, es muy difícil de diagnosticar y no tiene tratamientos, y mucho menos una cura”.
La enfermedad mitocondrial PolG es “un trastorno genético que priva de energía a las células del organismo y provoca a su vez disfunciones y fallos multiorgánicos progresivos”, según se señala en el sitio web de la Fundación PolG. Aunque la enfermedad es tan infrecuente que “nadie sabe cuántos pacientes hay”, los síntomas suelen incluir debilidad muscular, epilepsia e insuficiencia hepática.
Robert concluyó su declaración sobre su hijo aplaudiendo la positividad que tuvo mientras sufría los síntomas del raro trastorno genético.
“Esta es la batalla que libró Frederik, y esta es la carga que tuvo que llevar durante toda su vida. Siempre lo hizo con gracia y con humor. Cuando le preguntamos si quería crear una fundación para encontrar una cura y ayudar a otros como él, no dejó pasar la oportunidad”, declaró el príncipe de Luxemburgo. “Si bien siempre dejó muy claro que no quería que esta terrible enfermedad lo definiera, se identificó al instante con la misión de la Fundación PolG y ayudó a definirla”.
Además de su hijo Frederik, Robert y Julie tienen otros dos hijos: el príncipe Alexander y la princesa Charlotte.
El fallecido, de 22 años, ya había hablado de su enfermedad genética. El año pasado apareció en el cortometraje de su organización, The PolG Foundation Film, que incluye una escena suya viendo videos de su infancia.
“Cuando eres niño, tienes todos esos sueños, todas esas aspiraciones, esas cosas que quieres hacer. Las posibilidades son infinitas”, dijo en voz en off. “No estoy seguro de haber comprendido todas las consecuencias de la PolG cuando me diagnosticaron por primera vez. Es más sutil, donde poco a poco, el mundo es cada vez más pequeño”.
Luxemburgo es un país sin salida al mar de Europa Occidental con una población de solo 660.000 habitantes. Es una monarquía constitucional y tiene uno de los índices más altos de PIB per cápita.
Traducción de Michelle Padilla