“Hablo, pero rara vez me siento escuchado”: por qué las personas autistas como yo se sienten solas

Anoche transmitieron la primera parte del esperado documental de Chris Packham, que es abiertamente autista, Inside Our Autistic Minds, en BBC2. El documental se centra en las voces autistas, y destaca no solo el autismo, sino también los puntos de vista poco representados dentro de la comunidad autista, incluidos los de los estudiantes autistas (alumnas en Limpsfield Grange, una escuela exclusivamente para niñas autistas), una mujer autista (Flo) y una persona autista que no habla (Murray).

Un tema conmovedor a lo largo del documental fue la soledad. Hacia el comienzo del documental, Flo expresó que nadie, además de su esposo, la había visto realmente, los alumnos de Limpsfield Grange aludieron al acoso que reciben y a los pocos amigos que tenían cuando estudiaban en escuelas convencionales, y Murray explicó, de forma desgarradora, que él está “solo en [su] mundo profundo y turbulento, anhelando que alguien [lo] escuche”.

Aunque yo no puedo ni comenzar a imaginar la soledad que debe sentir una persona que no habla en una sociedad que aprecia tanto el habla, la soledad es algo con lo que yo y muchas otras personas autistas, hablantes y no hablantes, estamos muy familiarizados.

¿Por qué?

Cada persona autista tendrá una perspectiva única sobre esto, pero las conversaciones con muchos de mis compañeros autistas a lo largo de los años indican que, para muchos de nosotros, la causa de nuestra soledad no es ser autista, sino el hecho de que la sociedad:

En lo personal, me siento privilegiado por haber conocido a algunas personas maravillosas a lo largo de los años y haber encontrado un gran consuelo en la comunidad autista. Pero en la mayoría de los espacios me siento como un extraño, y siempre he tenido menos amigos y conexiones duraderas que la mayoría.

Las personas autistas son una minoría en casi todos los espacios, y pocas personas no autistas están dispuestas a conectarse conmigo. La falta de conciencia y comprensión de la población en general sobre el autismo hace que muchos desconfíen de mí y/o interpreten malas intenciones en mi comportamiento, aun cuando me muestro de lo más amable.

Pocos son conscientes de que soy hipersensible al sonido y que de verdad no les entiendo cuando la gente me habla en lugares llenos de ruido, como bares, discotecas, restaurantes, calles concurridas y oficinas abiertas, sin importar que hablen fuerte y claro.

Pocos entienden que de verdad no puedo ir a tomar una copa con ellos después del trabajo porque estoy agotado, después de haber usado toda mi energía enmascarando mis presentaciones autistas para que ellos se sientan cómodos y evitar una confrontación. Pocos aceptan que a veces me comunico de manera más literal, directa y resuelta que ellos, y en cambio les parezco que estoy enojado o soy grosero y abrupto.

He pasado gran parte de mi vida sintiéndome solo. En la escuela, tenía pocas amistades genuinas y la mayoría de ellas eran más como alianzas: los niños de afuera se unían porque la unión hace la fuerza y el trabajo en grupo era inevitable. En la universidad, se burlaban de mí por ser “serio”, cuando simplemente luchaba por sobrevivir. En muchos (aunque no en todos) de mis lugares de trabajo, comenzaba bien con mis colegas y luego, un día, me encontraba condenado al ostracismo por alguna razón que no podía descifrar.

Aunque estoy muy consciente de estos desafíos, superarlos para formar conexiones genuinas y duraderas con los demás ha resultado desafiante, porque la reciprocidad es vital para todas las relaciones. La mayor parte del tiempo, no siento que mis esfuerzos sean correspondidos.

Soy afortunado de poder comunicarme verbalmente, y honro este privilegio usando mi voz lo mejor que puedo, pero es raro que me sienta realmente escuchado cuando hablo. Puedo expresar un sentimiento de un millón de maneras, pero el abismo entre lo que digo y lo que otros escuchan muchas veces es inmenso.

Aunque trato de sortear este abismo al adaptar mi comunicación y dar explicaciones que a veces están de más, pocos se identifican con lo que digo o están dispuestos a dar un salto de fe y confiar en que lo que expreso es sincero.

Con demasiada frecuencia, lo que expreso se percibe a través de una lente neurotípica. Yo lo veo rojo, la mayoría de la gente lo ve azul, y no importa cuánto esfuerzo ponga, necesito reciprocidad para llegar al morado. Es así para todas las personas autistas.

Necesitamos que las personas no autistas abandonen las ideas preconcebidas sobre el autismo, nos crean que somos sinceros cuando nos expresamos, tengan fe en nuestra perspectiva, respeten nuestras diferencias (y no las tomen como algo personal), sean receptivos a los métodos de comunicación alternativos y pregunten (con respeto) si les preocupa o molesta algo de lo que decimos o hacemos.

Solo con la colaboración de personas no autistas podemos superar la soledad debilitante que sienten muchas personas autistas.

Traducción de Jennifer Adcock Treviño